孤獨(dú)癥兒童家長可能存在的五種心態(tài)

孩子被確診為”自閉癥”，對絕大多數(shù)毫無思想準(zhǔn)備的家長來說，這無疑是晴天霹靂。這對家長、家庭都將是嚴(yán)厲的打擊和嚴(yán)峻的考驗。正因為如此，家長的責(zé)任就更加重大，家長必須拿出十二分的信心和勇氣來面對現(xiàn)實、面對孩子。

一、勇于接受、用心去愛：
        對于每個完全缺乏自閉癥知識的家長來說，自閉癥的癥狀既難捉摸又不容易對付。任何家長不能因為孩子過分的奇特行為而感到失望，在感情上疏遠(yuǎn)孩子，忽視孩子的問題和特殊需求，這樣對孩子和家長都不利。相反，只有勇敢地接受事實，只有用心去愛孩子才能真正了解孩子的病癥，才能一點(diǎn)一點(diǎn)地探索解決問題的路徑。這一點(diǎn)十分重要。如果家長一開始就有了正確的態(tài)度對待孩子、用心去愛孩子，同時在專業(yè)人士的指導(dǎo)下為孩子制定合理計劃和奮斗目標(biāo)，這對孩子、父母、家庭都有好處。

二、信心、耐心、恒心缺一不可：
        無論您對做父母有多少思想準(zhǔn)備，從不會想到要做一個自閉癥孩子的家長。這可能是對家長的自信和自尊的很大打擊。一開始，恐怕沒有幾個家長知道怎么處理孩子發(fā)脾氣等情緒、行為問題，甚至覺得無法容忍，經(jīng)過自己的努力逐漸掌握了一定的方法，學(xué)會處理孩子的情緒、行為問題，就覺得自信心又回來了�？墒�，孩子常常會因為多方面的原因（有些原因是家長一時難以明白的）發(fā)生情緒、行為問題，甚至有可能在孩子成長、發(fā)展的不同時期有不同的行為問題。這些都是對家長的考驗。這就需要家長有足夠的信心、耐心和恒心，而且缺一不可。

三、切忌過分投入：
        因為孩子的特殊疾病，許多家長注意孩子的特殊需求，把所有時問都用在對孩子的照管和教育上。一是過分關(guān)心和疼愛孩子，對孩子百般保護(hù)，衣食住行都包辦代替，這樣容易導(dǎo)致孩子的過分依賴，而缺乏獨(dú)立性，因此一定要從生活小事著手培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性。二是把所有時間和精力都放到孩子的教育訓(xùn)練上，而完全忽略了自己和家人。這是不正確的養(yǎng)育孩子的方法，這不僅會使家長精疲力盡，還會對婚姻和家庭的平衡與和諧造成危機(jī)。因此，家長一定要給自己和家人適當(dāng)?shù)乃饺藭r間和空間。

四、為孩子制定合理的目標(biāo)：
        自閉癥兒童和其他孩子一樣，生來具有體力和智力方面的能力，只不過是自閉癥會使孩子眼下的能力發(fā)揮受到局限，至于以后他的潛力也很難預(yù)料。因此，家長既不能覺得孩子這也學(xué)不會他，那也做不到，又不能盲目高估孩子的能力，甚至脫離孩子能力的實際狀況或盲目地與別的孩子攀比，而為孩子制定出脫離孩子能力狀況的訓(xùn)練計劃和今后的發(fā)展目標(biāo)。一定要結(jié)合孩子的病程、目前的能力狀況、受教育程度和接受能力等實際為孩子制定合理的短期訓(xùn)練目標(biāo)、中期訓(xùn)練目標(biāo)和長期的訓(xùn)練目標(biāo)以及孩子今后的發(fā)展目標(biāo)。這樣才更有利于孩子，也更有利于自己。

五、合理訓(xùn)練：

1、在指導(dǎo)下進(jìn)行訓(xùn)練：孩子的訓(xùn)練應(yīng)該是科學(xué)的。因此，家長一定要在專業(yè)人仕的指導(dǎo)下，通過規(guī)范的評估確定孩子的訓(xùn)練基線和能力狀況，制定出切實可行的訓(xùn)練計劃并進(jìn)行訓(xùn)練。切不可盲目模仿他人的做法而強(qiáng)加給自己的孩子。

2、掌握靈活多變的訓(xùn)練方式：自閉癥兒童的訓(xùn)練與正常兒童的訓(xùn)練有共同之處，但是，在訓(xùn)練方式方面又有其特殊性，家長必須掌握靈活多變的訓(xùn)練方式，才能適應(yīng)孩子發(fā)展的需要。”個別化教學(xué)”是自閉癥兒童語言訓(xùn)練的最重要的特征和手段。因為每一個兒童的語言及其相關(guān)能力是不相同的。因此，在選擇訓(xùn)練內(nèi)容、溝通方式等方面都要根據(jù)兒童的現(xiàn)有語言狀況和發(fā)展?jié)撃軄碇贫▊�別化訓(xùn)練計劃。
    “二人互動”示范模式。所謂“二人互動”就是在語言訓(xùn)練中，有兩個訓(xùn)練者參與，其中一個扮演指導(dǎo)者，另一個扮演兒童的模仿者，以此構(gòu)成“一來一往”或“一問一答”的互動溝通模式。
    “一對一”教學(xué)與“開放式”教學(xué)有機(jī)結(jié)合。“一對一”教學(xué)側(cè)重”示范—-模仿”，讓兒童學(xué)習(xí)較為固定的內(nèi)容。而”開放式”教學(xué)則是在較自然的生活、活動情景中或在其他項目的訓(xùn)練活動中，大量地、緊密的結(jié)合當(dāng)時的活動內(nèi)容給兒童提供語言的信息，幫助兒童理解語言的意義，并為兒童使用語言提供廣泛的空間。

       在偶發(fā)事件中教學(xué)。在生活（家庭、學(xué)校、社會）中，尤其是社會交往、社會適應(yīng)等活動中，指導(dǎo)者要抓住機(jī)會促使兒童運(yùn)用已有的知識、技能和展示；抓住機(jī)會，順其自然的教給兒童溝通的知識、技能，并養(yǎng)成良好的行為、習(xí)慣。

       為自閉癥孩子治病，一個很重要的內(nèi)容就是教他們學(xué)習(xí)生存的技能和與人交往的規(guī)則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子，營造一個讓他們學(xué)著自己照顧自己的氛圍，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃飯，自己洗手、洗臉；學(xué)習(xí)適應(yīng)環(huán)境和與人配合。但設(shè)定的目標(biāo)應(yīng)貼近孩子，同時把這個將要達(dá)到的目標(biāo)分解成一個個細(xì)小的目標(biāo)，一點(diǎn)點(diǎn)地、分步驟去實現(xiàn)，使他們稍稍努力就能看到成果；之后反復(fù)練習(xí)，將成果鞏固下來。如果設(shè)定可望而不可即的目標(biāo)，百分百地會令孩子產(chǎn)生挫敗感，使他們剛一起步就退縮回來，欲速則不達(dá)。因為，對一般孩子來說很容易學(xué)會的生活技能或短時間內(nèi)就能養(yǎng)成的良好習(xí)慣，自閉癥孩子卻要學(xué)習(xí)半年或更長的時間。所以，爸爸媽媽在心里給孩子定的標(biāo)準(zhǔn)一定要比同齡的正常孩子低很多，急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。

       教這些孩子有意識地與人交往，先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長久地和近親的人在一起，耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達(dá)和回應(yīng)的方式、交往的技巧；耐心地給孩子反復(fù)示范，一次次地引領(lǐng)孩子模仿。在這個漫長的過程中，爸爸媽媽最好能將日常生活的內(nèi)容與訓(xùn)練結(jié)合起來，變枯燥的訓(xùn)練為有趣的游戲，逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動，進(jìn)而對父母即對“人”發(fā)生興趣。孩子得了自閉癥，既不是爸爸媽媽的錯也不是孩子的錯。父母應(yīng)說服自己與自卑心理“絕緣”，帶孩子走出家門，到處看看；幫助他找到小伙伴，在與小朋友相處的細(xì)節(jié)上給予及時的指導(dǎo)，擴(kuò)大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。

       自閉癥孩子絕大多數(shù)語言發(fā)育遲緩，有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學(xué)會說話，利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話，是家人不能回避的現(xiàn)實，而且要持之以恒。
       語言訓(xùn)練可分階段進(jìn)行。比如，前期準(zhǔn)備階段教孩子模仿父母的口部動作，像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發(fā)聲等等，以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事，理解某些動作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個基礎(chǔ)，就可以開始下一步“發(fā)單音”的訓(xùn)練了，比較有效的方法是和孩子的生活結(jié)合起來，從稱呼最親近的人“媽”開始學(xué)發(fā)唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學(xué)習(xí)爆破音；借助孩子喜歡的食物和玩具學(xué)習(xí)一些詞匯，如糖、梨、棋。在此過程中，注意培養(yǎng)孩子的目光注視及與父母的對視，使之能模仿爸爸媽媽的口型發(fā)音。如果孩子的發(fā)音不準(zhǔn)確，沒必要在短時間內(nèi)刻意糾正，以防影響他的學(xué)習(xí)興趣。當(dāng)孩子的單音字說得比較好了，就可以著手教他學(xué)雙音節(jié)詞語了，并將認(rèn)知滲透其中，依靠實物和圖片，教孩子會說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后，再對孩子做簡單的問答訓(xùn)練，目的是讓他學(xué)會表達(dá)自己的需求，學(xué)習(xí)溝通。

       除了孩子在家庭，機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練外，在社會上也要引起重視，政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復(fù)工作的開展是首要的，當(dāng)務(wù)之急是應(yīng)盡快將自閉癥納入法定的“殘疾標(biāo)準(zhǔn)”中，從而有利于殘聯(lián)組織將自閉癥兒童的教育訓(xùn)練明確納入工作范圍，能夠著手制定有關(guān)具體政策和開展實際工作。
       政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復(fù)工作如開展全國性的自閉癥患者情況調(diào)查，為康復(fù)機(jī)構(gòu)提供相關(guān)政策傾斜，協(xié)助宣傳普及自閉癥知識、組織相關(guān)人員培訓(xùn)等。
       此外，由于自閉癥患者不像聾人、盲人或肢殘人那樣，自己能夠成為法律上的完全行為能力人，他們的權(quán)益主要靠其監(jiān)護(hù)人去爭取。因此，自閉癥患者家長在促進(jìn)政府加大對自閉癥患者的扶持力度、提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關(guān)注程度上擔(dān)負(fù)著重要的使命。

       還應(yīng)充分發(fā)揮社會工作者的橋梁作用，讓他們運(yùn)用社會工作的專業(yè)方法對自閉癥兒童及其家長進(jìn)行力所能及的幫助。
       社會工作者的橋梁作用，主要表現(xiàn)為以下幾個方面：成為機(jī)構(gòu)與社會資源之間的橋梁、成為機(jī)構(gòu)與機(jī)構(gòu)之間的橋梁、成為機(jī)構(gòu)與家長之間的橋梁、成為孩子與社會的橋梁。
       家長組織可以為家長提供機(jī)構(gòu)以外的服務(wù)，如為殘疾兒童及其家長在社會交往、情感及認(rèn)知方面的需要提供信息和幫助；致力提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關(guān)注程度等。
       家庭是社會組成的重要次級系統(tǒng)，也是一個人成長、發(fā)展和安身立命的重要場所。