孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)可能存在的五種心態(tài)

孩子被確診為”自閉癥”，對(duì)絕大多數(shù)毫無思想準(zhǔn)備的家長(zhǎng)來說，這無疑是晴天霹靂。這對(duì)家長(zhǎng)、家庭都將是嚴(yán)厲的打擊和嚴(yán)峻的考驗(yàn)。正因?yàn)槿绱耍?strong>家長(zhǎng)的責(zé)任就更加重大，家長(zhǎng)必須拿出十二分的信心和勇氣來面對(duì)現(xiàn)實(shí)、面對(duì)孩子。

一、勇于接受、用心去愛：
        對(duì)于每個(gè)完全缺乏自閉癥知識(shí)的家長(zhǎng)來說，自閉癥的癥狀既難捉摸又不容易對(duì)付。任何家長(zhǎng)不能因?yàn)楹⒆舆^分的奇特行為而感到失望，在感情上疏遠(yuǎn)孩子，忽視孩子的問題和特殊需求，這樣對(duì)孩子和家長(zhǎng)都不利。相反，只有勇敢地接受事實(shí)，只有用心去愛孩子才能真正了解孩子的病癥，才能一點(diǎn)一點(diǎn)地探索解決問題的路徑。這一點(diǎn)十分重要。如果家長(zhǎng)一開始就有了正確的態(tài)度對(duì)待孩子、用心去愛孩子，同時(shí)在專業(yè)人士的指導(dǎo)下為孩子制定合理計(jì)劃和奮斗目標(biāo)，這對(duì)孩子、父母、家庭都有好處。

二、信心、耐心、恒心缺一不可：
        無論您對(duì)做父母有多少思想準(zhǔn)備，從不會(huì)想到要做一個(gè)自閉癥孩子的家長(zhǎng)。這可能是對(duì)家長(zhǎng)的自信和自尊的很大打擊。一開始，恐怕沒有幾個(gè)家長(zhǎng)知道怎么處理孩子發(fā)脾氣等情緒、行為問題，甚至覺得無法容忍，經(jīng)過自己的努力逐漸掌握了一定的方法，學(xué)會(huì)處理孩子的情緒、行為問題，就覺得自信心又回來了。可是，孩子常常會(huì)因?yàn)槎喾矫娴脑�因（有些原因是家長(zhǎng)一時(shí)難以明白的）發(fā)生情緒、行為問題，甚至有可能在孩子成長(zhǎng)、發(fā)展的不同時(shí)期有不同的行為問題。這些都是對(duì)家長(zhǎng)的考驗(yàn)。這就需要家長(zhǎng)有足夠的信心、耐心和恒心，而且缺一不可。

三、切忌過分投入：
        因?yàn)楹⒆拥奶厥饧膊。�許多家長(zhǎng)注意孩子的特殊需求，把所有時(shí)問都用在對(duì)孩子的照管和教育上。一是過分關(guān)心和疼愛孩子，對(duì)孩子百般保護(hù)，衣食住行都包辦代替，這樣容易導(dǎo)致孩子的過分依賴，而缺乏獨(dú)立性，因此一定要從生活小事著手培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性。二是把所有時(shí)間和精力都放到孩子的教育訓(xùn)練上，而完全忽略了自己和家人。這是不正確的養(yǎng)育孩子的方法，這不僅會(huì)使家長(zhǎng)精疲力盡，還會(huì)對(duì)婚姻和家庭的平衡與和諧造成危機(jī)。因此，家長(zhǎng)一定要給自己和家人適當(dāng)?shù)乃饺藭r(shí)間和空間。

四、為孩子制定合理的目標(biāo)：
        自閉癥兒童和其他孩子一樣，生來具有體力和智力方面的能力，只不過是自閉癥會(huì)使孩子眼下的能力發(fā)揮受到局限，至于以后他的潛力也很難預(yù)料。因此，家長(zhǎng)既不能覺得孩子這也學(xué)不會(huì)他，那也做不到，又不能盲目高估孩子的能力，甚至脫離孩子能力的實(shí)際狀況或盲目地與別的孩子攀比，而為孩子制定出脫離孩子能力狀況的訓(xùn)練計(jì)劃和今后的發(fā)展目標(biāo)。一定要結(jié)合孩子的病程、目前的能力狀況、受教育程度和接受能力等實(shí)際為孩子制定合理的短期訓(xùn)練目標(biāo)、中期訓(xùn)練目標(biāo)和長(zhǎng)期的訓(xùn)練目標(biāo)以及孩子今后的發(fā)展目標(biāo)。這樣才更有利于孩子，也更有利于自己。

五、合理訓(xùn)練：

1、在指導(dǎo)下進(jìn)行訓(xùn)練：孩子的訓(xùn)練應(yīng)該是科學(xué)的。因此，家長(zhǎng)一定要在專業(yè)人仕的指導(dǎo)下，通過規(guī)范的評(píng)估確定孩子的訓(xùn)練基線和能力狀況，制定出切實(shí)可行的訓(xùn)練計(jì)劃并進(jìn)行訓(xùn)練。切不可盲目模仿他人的做法而強(qiáng)加給自己的孩子。

2、掌握靈活多變的訓(xùn)練方式：自閉癥兒童的訓(xùn)練與正常兒童的訓(xùn)練有共同之處，但是，在訓(xùn)練方式方面又有其特殊性，家長(zhǎng)必須掌握靈活多變的訓(xùn)練方式，才能適應(yīng)孩子發(fā)展的需要。”個(gè)別化教學(xué)”是自閉癥兒童語言訓(xùn)練的最重要的特征和手段。因?yàn)槊恳粋�(gè)兒童的語言及其相關(guān)能力是不相同的。因此，在選擇訓(xùn)練內(nèi)容、溝通方式等方面都要根據(jù)兒童的現(xiàn)有語言狀況和發(fā)展?jié)撃軄碇贫▊�(gè)別化訓(xùn)練計(jì)劃。
    “二人互動(dòng)”示范模式。所謂“二人互動(dòng)”就是在語言訓(xùn)練中，有兩個(gè)訓(xùn)練者參與，其中一個(gè)扮演指導(dǎo)者，另一個(gè)扮演兒童的模仿者，以此構(gòu)成“一來一往”或“一問一答”的互動(dòng)溝通模式。
    “一對(duì)一”教學(xué)與“開放式”教學(xué)有機(jī)結(jié)合。“一對(duì)一”教學(xué)側(cè)重”示范—-模仿”，讓兒童學(xué)習(xí)較為固定的內(nèi)容。而”開放式”教學(xué)則是在較自然的生活、活動(dòng)情景中或在其他項(xiàng)目的訓(xùn)練活動(dòng)中，大量地、緊密的結(jié)合當(dāng)時(shí)的活動(dòng)內(nèi)容給兒童提供語言的信息，幫助兒童理解語言的意義，并為兒童使用語言提供廣泛的空間。

       在偶發(fā)事件中教學(xué)。在生活（家庭、學(xué)校、社會(huì)）中，尤其是社會(huì)交往、社會(huì)適應(yīng)等活動(dòng)中，指導(dǎo)者要抓住機(jī)會(huì)促使兒童運(yùn)用已有的知識(shí)、技能和展示；抓住機(jī)會(huì)，順其自然的教給兒童溝通的知識(shí)、技能，并養(yǎng)成良好的行為、習(xí)慣。

       為自閉癥孩子治病，一個(gè)很重要的內(nèi)容就是教他們學(xué)習(xí)生存的技能和與人交往的規(guī)則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子，營造一個(gè)讓他們學(xué)著自己照顧自己的氛圍，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃飯，自己洗手、洗臉；學(xué)習(xí)適應(yīng)環(huán)境和與人配合。但設(shè)定的目標(biāo)應(yīng)貼近孩子，同時(shí)把這個(gè)將要達(dá)到的目標(biāo)分解成一個(gè)個(gè)細(xì)小的目標(biāo)，一點(diǎn)點(diǎn)地、分步驟去實(shí)現(xiàn)，使他們稍稍努力就能看到成果；之后反復(fù)練習(xí)，將成果鞏固下來。如果設(shè)定可望而不可即的目標(biāo)，百分百地會(huì)令孩子產(chǎn)生挫敗感，使他們剛一起步就退縮回來，欲速則不達(dá)。因?yàn)�，�?duì)一般孩子來說很容易學(xué)會(huì)的生活技能或短時(shí)間內(nèi)就能養(yǎng)成的良好習(xí)慣，自閉癥孩子卻要學(xué)習(xí)半年或更長(zhǎng)的時(shí)間。所以，爸爸媽媽在心里給孩子定的標(biāo)準(zhǔn)一定要比同齡的正常孩子低很多，急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。

       教這些孩子有意識(shí)地與人交往，先要讓他們對(duì)交流感興趣。比較好的方法是長(zhǎng)久地和近親的人在一起，耳濡目染親人的手勢(shì)、動(dòng)作、語言、表情、相互表達(dá)和回應(yīng)的方式、交往的技巧；耐心地給孩子反復(fù)示范，一次次地引領(lǐng)孩子模仿。在這個(gè)漫長(zhǎng)的過程中，爸爸媽媽最好能將日常生活的內(nèi)容與訓(xùn)練結(jié)合起來，變枯燥的訓(xùn)練為有趣的游戲，逐漸讓孩子感覺到這是個(gè)很好玩的活動(dòng)，進(jìn)而對(duì)父母即對(duì)“人”發(fā)生興趣。孩子得了自閉癥，既不是爸爸媽媽的錯(cuò)也不是孩子的錯(cuò)。父母應(yīng)說服自己與自卑心理“絕緣”，帶孩子走出家門，到處看看；幫助他找到小伙伴，在與小朋友相處的細(xì)節(jié)上給予及時(shí)的指導(dǎo)，擴(kuò)大其生活范圍。這對(duì)孩子萌生交往的愿望很有好處。

       自閉癥孩子絕大多數(shù)語言發(fā)育遲緩，有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學(xué)會(huì)說話，利用孩子吃飯睡覺以外的所有時(shí)間教他說話，是家人不能回避的現(xiàn)實(shí)，而且要持之以恒。
       語言訓(xùn)練可分階段進(jìn)行。比如，前期準(zhǔn)備階段教孩子模仿父母的口部動(dòng)作，像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發(fā)聲等等，以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事，理解某些動(dòng)作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個(gè)基礎(chǔ)，就可以開始下一步“發(fā)單音”的訓(xùn)練了，比較有效的方法是和孩子的生活結(jié)合起來，從稱呼最親近的人“媽”開始學(xué)發(fā)唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的動(dòng)作中學(xué)習(xí)爆破音；借助孩子喜歡的食物和玩具學(xué)習(xí)一些詞匯，如糖、梨、棋。在此過程中，注意培養(yǎng)孩子的目光注視及與父母的對(duì)視，使之能模仿爸爸媽媽的口型發(fā)音。如果孩子的發(fā)音不準(zhǔn)確，沒必要在短時(shí)間內(nèi)刻意糾正，以防影響他的學(xué)習(xí)興趣。當(dāng)孩子的單音字說得比較好了，就可以著手教他學(xué)雙音節(jié)詞語了，并將認(rèn)知滲透其中，依靠實(shí)物和圖片，教孩子會(huì)說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后，再對(duì)孩子做簡(jiǎn)單的問答訓(xùn)練，目的是讓他學(xué)會(huì)表達(dá)自己的需求，學(xué)習(xí)溝通。

       除了孩子在家庭，機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練外，在社會(huì)上也要引起重視，政府的政策扶持對(duì)自閉癥社區(qū)康復(fù)工作的開展是首要的，當(dāng)務(wù)之急是應(yīng)盡快將自閉癥納入法定的“殘疾標(biāo)準(zhǔn)”中，從而有利于殘聯(lián)組織將自閉癥兒童的教育訓(xùn)練明確納入工作范圍，能夠著手制定有關(guān)具體政策和開展實(shí)際工作。
       政府的政策扶持對(duì)自閉癥社區(qū)康復(fù)工作如開展全國性的自閉癥患者情況調(diào)查，為康復(fù)機(jī)構(gòu)提供相關(guān)政策傾斜，協(xié)助宣傳普及自閉癥知識(shí)、組織相關(guān)人員培訓(xùn)等。
       此外，由于自閉癥患者不像聾人、盲人或肢殘人那樣，自己能夠成為法律上的完全行為能力人，他們的權(quán)益主要靠其監(jiān)護(hù)人去爭(zhēng)取。因此，自閉癥患者家長(zhǎng)在促進(jìn)政府加大對(duì)自閉癥患者的扶持力度、提高社會(huì)公眾對(duì)殘疾兒童的接受和關(guān)注程度上擔(dān)負(fù)著重要的使命。

       還應(yīng)充分發(fā)揮社會(huì)工作者的橋梁作用，讓他們運(yùn)用社會(huì)工作的專業(yè)方法對(duì)自閉癥兒童及其家長(zhǎng)進(jìn)行力所能及的幫助。
       社會(huì)工作者的橋梁作用，主要表現(xiàn)為以下幾個(gè)方面：成為機(jī)構(gòu)與社會(huì)資源之間的橋梁、成為機(jī)構(gòu)與機(jī)構(gòu)之間的橋梁、成為機(jī)構(gòu)與家長(zhǎng)之間的橋梁、成為孩子與社會(huì)的橋梁。
       家長(zhǎng)組織可以為家長(zhǎng)提供機(jī)構(gòu)以外的服務(wù)，如為殘疾兒童及其家長(zhǎng)在社會(huì)交往、情感及認(rèn)知方面的需要提供信息和幫助；致力提高社會(huì)公眾對(duì)殘疾兒童的接受和關(guān)注程度等。
       家庭是社會(huì)組成的重要次級(jí)系統(tǒng)，也是一個(gè)人成長(zhǎng)、發(fā)展和安身立命的重要場(chǎng)所。