脆性 X 綜合征青少年與母親的互動(dòng)機(jī)制詳解
在孩子的成長(zhǎng)過(guò)程中，他們通常被期望順從父母的要求，以至于當(dāng)他們不服從時(shí)，很可能被貼上不聽話或挑釁的標(biāo)簽，而不是被視為對(duì)自我的探索。當(dāng)然，一定程度上服從父母的要求是孩子學(xué)習(xí)社會(huì)文化規(guī)范和成為社會(huì)成功成員的方式。
但對(duì)于患有脆性X染色體綜合征(FXS)的男性來(lái)說(shuō)，他們可能在社交和語(yǔ)言方面有困難，在青春期往往會(huì)出現(xiàn)不服從母親的要求的情況。
那么，當(dāng)一個(gè)家庭中有患脆性 X 綜合征的青春期男孩時(shí)，父母提出要求的最佳方式是什么？
Fielding-Gebhardt 和她的研究團(tuán)隊(duì)關(guān)注了母親和患有脆性 X 綜合征的青少年之間的互動(dòng)（Fielding-Gebhardt et al., 2023），探究了在共同完成不同任務(wù)時(shí)，母親的要求頻率和反應(yīng)度如何與青少年的依從性相互作用。
脆性 X 綜合征是什么？
脆性X染色體綜合征(Fragile X Syndrome，F(xiàn)XS)，又稱脆性X綜合征，是一種僅次于唐氏綜合征的遺傳性智力低下疾病，大約每4000名男性和每6000名女性中就有1人患病。FXS患者通常在語(yǔ)言、社交、認(rèn)知和日常生活技能方面遇到困難。通常情況下，男孩的缺陷和行為問(wèn)題更加嚴(yán)重。此外，大約 50-75% 患有脆性 X 綜合征男孩符合自閉癥譜系障礙 (ASD) 的標(biāo)準(zhǔn)（Abbeduto et al., 2019）。
研究與患有脆性 X 綜合征孩子互動(dòng)的最佳方式，有助于父母和其他照料者為他們的進(jìn)一步發(fā)展提供最佳指導(dǎo)，這就包括如何教導(dǎo)孩子遵從父母的要求。
孩子如何認(rèn)識(shí)世界
研究孩子如何學(xué)習(xí)遵從父母的要求是發(fā)展心理學(xué)中的一個(gè)重要方面。
通過(guò)遵從父母的指示和要求，孩子們可以了解世界是如何運(yùn)作的以及他們?cè)谄渲邪缪莸慕巧�。遵從�?guī)定是學(xué)習(xí)新技能的基石，有助于營(yíng)造積極的家庭環(huán)境，也是學(xué)業(yè)成功的必要條件。
在脆性 X 綜合征關(guān)于這一主題的研究中，探究主要集中在孩子依從性和母親反應(yīng)度之間的相互作用。母親的反應(yīng)度以母親使用評(píng)論、口頭服從要求(如引入或維持話題的問(wèn)題等)以及重新確認(rèn)(對(duì)要求行為的口頭解釋)的程度作為衡量。研究者發(fā)現(xiàn)，如果母親對(duì)患有脆性 X 綜合征的孩子反應(yīng)更積極，表現(xiàn)出更多的關(guān)注和溫暖，那么這些孩子的行為問(wèn)題通常更少，語(yǔ)言技能也更強(qiáng)（Warren et al., 2017）。
要求行為、任務(wù)需求和依從情況
父母、孩子和環(huán)境相互作用，相互塑造，因此父母的行為和養(yǎng)育方式會(huì)影響孩子的行為和發(fā)展。
父母提出要求的頻率和提出要求時(shí)的語(yǔ)言結(jié)構(gòu)都可能影響孩子服從的可能性。比如要求可以分為直接性要求和間接性要求：直接性要求的形式是命令式語(yǔ)句，功能是明確無(wú)誤，如“把黃油遞給我”；相比之下，間接性要求的形式是非命令式的，如“我的面包卷需要黃油”+伸手示意。但間接要求是模棱兩可的，可能更難以理解和遵守。因此，過(guò)往研究中對(duì)于存在語(yǔ)言遲緩問(wèn)題的兒童對(duì)于間接要求反應(yīng)的研究結(jié)果也存在差異。
此外，任務(wù)需求可能會(huì)影響父母的要求策略、兒童的依從性或一般行為期望和傾向。照料者可能會(huì)根據(jù)不同任務(wù)所需的不同程度的指導(dǎo)來(lái)調(diào)整自己的行為，且孩子對(duì)任務(wù)需求其實(shí)也十分敏感，任務(wù)熟悉度和行動(dòng)規(guī)范可能影響他們對(duì)要求的理解和依從性。因此，這些因素在考慮青少年的依從性時(shí)尤為重要，因?yàn)榍啻浩谑乔嗌倌暝诟改傅囊幌盗衅谕袆?chuàng)造身份和自主的時(shí)期。
因此，本研究旨在探討影響母子二元互動(dòng)的三個(gè)變量——母親要求行為、孩子依從性為和任務(wù)需求之間的關(guān)系，共提出三個(gè)問(wèn)題：
(1)任務(wù)需求是否影響母親母親要求行為(頻率、直接/間接性)、反應(yīng)度和青少年的依從性？
(2)青少年個(gè)體特征(語(yǔ)言能力、自閉癥癥狀)以及母親要求行為(頻率、直接/間接性)和反應(yīng)度是否影響依從性？
(3)在僅患有脆性 X 綜合征的青少年(FXS- o)和患有脆性 X 綜合征及自閉癥(FXS+ASD)的青少年的母子互動(dòng)中，母親的母親要求行為、反應(yīng)度和青少年依從性是否存在差異？
不同任務(wù)下的二元互動(dòng)
研究者實(shí)驗(yàn)招募了35 組母子（平均年齡分別為 46 歲和 16 歲），要求他們共同完成三項(xiàng)不同的互動(dòng)任務(wù)，提供對(duì)青少年來(lái)說(shuō)具有不同熟悉度和獎(jiǎng)勵(lì)度的行為場(chǎng)景。
任務(wù)一：母子共同完成Castle Logix™ 拼圖；
任務(wù)二：母子在 iPad 上共同玩一個(gè)雙人游戲；
任務(wù)三：母子一起按照步驟說(shuō)明制作點(diǎn)心。
對(duì)這三個(gè)互動(dòng)任務(wù)進(jìn)行錄像，并使用諾達(dá)思的行為觀察記錄分析系統(tǒng)（The Observer XT）對(duì)母子互動(dòng)行為進(jìn)行編碼和轉(zhuǎn)錄（表1）。
表1 編碼定義
母子互動(dòng)的行為編碼
在觀察母親與青少年互動(dòng)期間，研究者對(duì)要求行為（“給我牛奶”）、口頭服從要求（“說(shuō)謝謝”）、重新確認(rèn)（“是的，黃球”）、評(píng)論（ “我知道你喜歡這個(gè)味道”）和表?yè)P(yáng)（“干得好”）進(jìn)行了編碼。并對(duì)要求是直接的還是間接的進(jìn)行了編碼。母親的反應(yīng)程度以她們與兒子交流時(shí)的輪流次數(shù)作為定義。
對(duì)于青少年的行為，編碼員會(huì)觀察他們是否服從。其中，他們還注意到青少年沒(méi)有機(jī)會(huì)遵從母親要求的情況，如當(dāng)他們的母親幫助了他們或沒(méi)有給他們足夠的時(shí)間來(lái)遵從要求。
行為觀察記錄分析系統(tǒng)（The Observer XT）除了方便研究者進(jìn)行行為編碼，還可以進(jìn)行可靠性分析。在三位編碼員進(jìn)行獨(dú)立編碼后，系統(tǒng)對(duì)三位的編碼結(jié)果進(jìn)行比較，并輸出Cohen’s Kappa系數(shù)，結(jié)果表明一致性較高。
如何理解脆性 X 綜合征患者的母子互動(dòng)？
任務(wù)需求對(duì)母親的反應(yīng)度、要求頻率均存在主效應(yīng)(F2102=3.14, p = .05; F2102=3.00, p = 0.05)，拼圖任務(wù)期間母親的反應(yīng)度最高，點(diǎn)心任務(wù)中的要求頻率最高；此外，結(jié)果表明不同任務(wù)中母親是直接還是間接提出要求并無(wú)顯著差異。平均而言，要求大多是直接的(>60%)，但在iPad任務(wù)期間要求的直接性略高（表2）。對(duì)此結(jié)果，研究者認(rèn)為，可能許多患有FXS的青少年男性因?yàn)閕Pad任務(wù)中無(wú)法連接到聯(lián)網(wǎng)來(lái)玩自己喜歡的游戲而感到沮喪，從而導(dǎo)致依從性略有下降，因此母親則會(huì)因?yàn)榇鞌「刑岢龈又苯拥囊蟆?/span>
表2
研究中最重要的發(fā)現(xiàn)是，青少年在不同需求任務(wù)中的依從性均較高，平均依從性為70%，其依從性并不因任務(wù)而異 (F299 =1.33, p = 0.27)（表2），但可以通過(guò)母親要求頻率來(lái)預(yù)測(cè)。母親的要求越頻繁，青少年的依從性越低（表3）。然而，目前還無(wú)法確定這種關(guān)系的內(nèi)在機(jī)制。更高頻率的要求會(huì)導(dǎo)致依從性下降，還是母親對(duì)處于青春期的兒子在不順從時(shí)會(huì)提出更多的要求？或者這種關(guān)系也可以用青春期青少年的氣質(zhì)來(lái)解釋。
研究者認(rèn)為，母親可能會(huì)根據(jù)兒子的需要和行為方式調(diào)整自己的行為。也就是說(shuō)，她們會(huì)調(diào)整自己的期望，圍繞孩子計(jì)劃活動(dòng)，以遷就孩子在不同的任務(wù)要求下的能力。
此外，結(jié)果表明（圖1）自閉癥癥狀可能在其中也存在影響作用。FXS+ASD青少年的依從性和母親要求頻率之間的關(guān)系最為顯著，自閉癥癥狀程度較高的青少年比程度較低的從母親那里得到了更多的要求。同時(shí)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自閉癥癥狀和接受性語(yǔ)言技能都與依從性顯著相關(guān)，當(dāng)自閉癥癥狀程度增加，青少年的依從性降低。
總的來(lái)說(shuō)，任務(wù)需求可能會(huì)影響母親的要求行為，而母親的要求行為又可能影響了青少年的依從性。遵從要求對(duì)于生活的社會(huì)和教育方面都很重要，需要進(jìn)一步確定青少年的不服從是否與蔑視和拒絕完成行動(dòng)有關(guān)，或者可能是由于其他原因，例如與任務(wù)期望不一致或未能理解要求。這都有助于確定有效的教學(xué)和行為干預(yù)方法。
改善脆性 X 綜合征的治療
這項(xiàng)研究的結(jié)果可能不太容易應(yīng)用于臨床實(shí)踐中。正如研究人員指出的，他們的樣本量較小，可能無(wú)法反映患有脆性 X 綜合征的青少年的全部情況。此外，實(shí)驗(yàn)任務(wù)可能與青少年在日常生活中遇到的情況有很大不同。
然而，這些發(fā)現(xiàn)能幫助我們更好地理解脆性 X 綜合征群體中母親的要求行為、任務(wù)要求和青少年依從性之間的相互作用。隨著這一研究領(lǐng)域的發(fā)展，通過(guò)確定促進(jìn)依從性的因素，并確定何種治療和干預(yù)方法可以針對(duì)依從性，父母和其他看護(hù)者可能會(huì)學(xué)習(xí)如何調(diào)整他們的要求行為或任務(wù)要求，以更好地適應(yīng)孩子的發(fā)展，從而增加孩子遵從要求的機(jī)會(huì)。從而對(duì)患有神經(jīng)發(fā)育障礙(如FXS或ASD)的青少年的行為障礙的治療產(chǎn)生重要影響。
參考文獻(xiàn)
Abbeduto, L.; Thurman, A.; McDuffie, A.; Klusek, J.; Feigles, R.; Brown, T.; Roberts, J. (2019). ASD comorbidity in fragile X syndrome: symptom profile and predictors of symptom severity in adolescent and young adult males. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 960–977.
Fielding-Gebhardt, H.; Brady, N.; Bredin-Oja, S.; Warren, S. (2023). Transactional relationships between maternal requesting and responsivity, adolescent compliance, and task demands in fragile X syndrome. Research in Developmental Disabilities, 134.
Warren, S.; Brady, N.; Fleming, K.; Hahn, L. (2017). The longitudinal effects of parenting on adaptive behavior in children with fragile X syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(3), 768–784.
但對(duì)于患有脆性X染色體綜合征(FXS)的男性來(lái)說(shuō)，他們可能在社交和語(yǔ)言方面有困難，在青春期往往會(huì)出現(xiàn)不服從母親的要求的情況。
那么，當(dāng)一個(gè)家庭中有患脆性 X 綜合征的青春期男孩時(shí)，父母提出要求的最佳方式是什么？
Fielding-Gebhardt 和她的研究團(tuán)隊(duì)關(guān)注了母親和患有脆性 X 綜合征的青少年之間的互動(dòng)（Fielding-Gebhardt et al., 2023），探究了在共同完成不同任務(wù)時(shí)，母親的要求頻率和反應(yīng)度如何與青少年的依從性相互作用。
脆性 X 綜合征是什么？
脆性X染色體綜合征(Fragile X Syndrome，F(xiàn)XS)，又稱脆性X綜合征，是一種僅次于唐氏綜合征的遺傳性智力低下疾病，大約每4000名男性和每6000名女性中就有1人患病。FXS患者通常在語(yǔ)言、社交、認(rèn)知和日常生活技能方面遇到困難。通常情況下，男孩的缺陷和行為問(wèn)題更加嚴(yán)重。此外，大約 50-75% 患有脆性 X 綜合征男孩符合自閉癥譜系障礙 (ASD) 的標(biāo)準(zhǔn)（Abbeduto et al., 2019）。
研究與患有脆性 X 綜合征孩子互動(dòng)的最佳方式，有助于父母和其他照料者為他們的進(jìn)一步發(fā)展提供最佳指導(dǎo)，這就包括如何教導(dǎo)孩子遵從父母的要求。
孩子如何認(rèn)識(shí)世界
研究孩子如何學(xué)習(xí)遵從父母的要求是發(fā)展心理學(xué)中的一個(gè)重要方面。
通過(guò)遵從父母的指示和要求，孩子們可以了解世界是如何運(yùn)作的以及他們?cè)谄渲邪缪莸慕巧�。遵從�?guī)定是學(xué)習(xí)新技能的基石，有助于營(yíng)造積極的家庭環(huán)境，也是學(xué)業(yè)成功的必要條件。
在脆性 X 綜合征關(guān)于這一主題的研究中，探究主要集中在孩子依從性和母親反應(yīng)度之間的相互作用。母親的反應(yīng)度以母親使用評(píng)論、口頭服從要求(如引入或維持話題的問(wèn)題等)以及重新確認(rèn)(對(duì)要求行為的口頭解釋)的程度作為衡量。研究者發(fā)現(xiàn)，如果母親對(duì)患有脆性 X 綜合征的孩子反應(yīng)更積極，表現(xiàn)出更多的關(guān)注和溫暖，那么這些孩子的行為問(wèn)題通常更少，語(yǔ)言技能也更強(qiáng)（Warren et al., 2017）。
要求行為、任務(wù)需求和依從情況
父母、孩子和環(huán)境相互作用，相互塑造，因此父母的行為和養(yǎng)育方式會(huì)影響孩子的行為和發(fā)展。
父母提出要求的頻率和提出要求時(shí)的語(yǔ)言結(jié)構(gòu)都可能影響孩子服從的可能性。比如要求可以分為直接性要求和間接性要求：直接性要求的形式是命令式語(yǔ)句，功能是明確無(wú)誤，如“把黃油遞給我”；相比之下，間接性要求的形式是非命令式的，如“我的面包卷需要黃油”+伸手示意。但間接要求是模棱兩可的，可能更難以理解和遵守。因此，過(guò)往研究中對(duì)于存在語(yǔ)言遲緩問(wèn)題的兒童對(duì)于間接要求反應(yīng)的研究結(jié)果也存在差異。
此外，任務(wù)需求可能會(huì)影響父母的要求策略、兒童的依從性或一般行為期望和傾向。照料者可能會(huì)根據(jù)不同任務(wù)所需的不同程度的指導(dǎo)來(lái)調(diào)整自己的行為，且孩子對(duì)任務(wù)需求其實(shí)也十分敏感，任務(wù)熟悉度和行動(dòng)規(guī)范可能影響他們對(duì)要求的理解和依從性。因此，這些因素在考慮青少年的依從性時(shí)尤為重要，因?yàn)榍啻浩谑乔嗌倌暝诟改傅囊幌盗衅谕袆?chuàng)造身份和自主的時(shí)期。
因此，本研究旨在探討影響母子二元互動(dòng)的三個(gè)變量——母親要求行為、孩子依從性為和任務(wù)需求之間的關(guān)系，共提出三個(gè)問(wèn)題：
(1)任務(wù)需求是否影響母親母親要求行為(頻率、直接/間接性)、反應(yīng)度和青少年的依從性？
(2)青少年個(gè)體特征(語(yǔ)言能力、自閉癥癥狀)以及母親要求行為(頻率、直接/間接性)和反應(yīng)度是否影響依從性？
(3)在僅患有脆性 X 綜合征的青少年(FXS- o)和患有脆性 X 綜合征及自閉癥(FXS+ASD)的青少年的母子互動(dòng)中，母親的母親要求行為、反應(yīng)度和青少年依從性是否存在差異？
不同任務(wù)下的二元互動(dòng)
研究者實(shí)驗(yàn)招募了35 組母子（平均年齡分別為 46 歲和 16 歲），要求他們共同完成三項(xiàng)不同的互動(dòng)任務(wù)，提供對(duì)青少年來(lái)說(shuō)具有不同熟悉度和獎(jiǎng)勵(lì)度的行為場(chǎng)景。
任務(wù)一：母子共同完成Castle Logix™ 拼圖；
任務(wù)二：母子在 iPad 上共同玩一個(gè)雙人游戲；
任務(wù)三：母子一起按照步驟說(shuō)明制作點(diǎn)心。
對(duì)這三個(gè)互動(dòng)任務(wù)進(jìn)行錄像，并使用諾達(dá)思的行為觀察記錄分析系統(tǒng)（The Observer XT）對(duì)母子互動(dòng)行為進(jìn)行編碼和轉(zhuǎn)錄（表1）。
表1 編碼定義
母子互動(dòng)的行為編碼
在觀察母親與青少年互動(dòng)期間，研究者對(duì)要求行為（“給我牛奶”）、口頭服從要求（“說(shuō)謝謝”）、重新確認(rèn)（“是的，黃球”）、評(píng)論（ “我知道你喜歡這個(gè)味道”）和表?yè)P(yáng)（“干得好”）進(jìn)行了編碼。并對(duì)要求是直接的還是間接的進(jìn)行了編碼。母親的反應(yīng)程度以她們與兒子交流時(shí)的輪流次數(shù)作為定義。
對(duì)于青少年的行為，編碼員會(huì)觀察他們是否服從。其中，他們還注意到青少年沒(méi)有機(jī)會(huì)遵從母親要求的情況，如當(dāng)他們的母親幫助了他們或沒(méi)有給他們足夠的時(shí)間來(lái)遵從要求。
行為觀察記錄分析系統(tǒng)（The Observer XT）除了方便研究者進(jìn)行行為編碼，還可以進(jìn)行可靠性分析。在三位編碼員進(jìn)行獨(dú)立編碼后，系統(tǒng)對(duì)三位的編碼結(jié)果進(jìn)行比較，并輸出Cohen’s Kappa系數(shù)，結(jié)果表明一致性較高。
如何理解脆性 X 綜合征患者的母子互動(dòng)？
任務(wù)需求對(duì)母親的反應(yīng)度、要求頻率均存在主效應(yīng)(F2102=3.14, p = .05; F2102=3.00, p = 0.05)，拼圖任務(wù)期間母親的反應(yīng)度最高，點(diǎn)心任務(wù)中的要求頻率最高；此外，結(jié)果表明不同任務(wù)中母親是直接還是間接提出要求并無(wú)顯著差異。平均而言，要求大多是直接的(>60%)，但在iPad任務(wù)期間要求的直接性略高（表2）。對(duì)此結(jié)果，研究者認(rèn)為，可能許多患有FXS的青少年男性因?yàn)閕Pad任務(wù)中無(wú)法連接到聯(lián)網(wǎng)來(lái)玩自己喜歡的游戲而感到沮喪，從而導(dǎo)致依從性略有下降，因此母親則會(huì)因?yàn)榇鞌「刑岢龈又苯拥囊蟆?/span>
研究中最重要的發(fā)現(xiàn)是，青少年在不同需求任務(wù)中的依從性均較高，平均依從性為70%，其依從性并不因任務(wù)而異 (F299 =1.33, p = 0.27)（表2），但可以通過(guò)母親要求頻率來(lái)預(yù)測(cè)。母親的要求越頻繁，青少年的依從性越低（表3）。然而，目前還無(wú)法確定這種關(guān)系的內(nèi)在機(jī)制。更高頻率的要求會(huì)導(dǎo)致依從性下降，還是母親對(duì)處于青春期的兒子在不順從時(shí)會(huì)提出更多的要求？或者這種關(guān)系也可以用青春期青少年的氣質(zhì)來(lái)解釋。
表3
研究者認(rèn)為，母親可能會(huì)根據(jù)兒子的需要和行為方式調(diào)整自己的行為。也就是說(shuō)，她們會(huì)調(diào)整自己的期望，圍繞孩子計(jì)劃活動(dòng)，以遷就孩子在不同的任務(wù)要求下的能力。
此外，結(jié)果表明（圖1）自閉癥癥狀可能在其中也存在影響作用。FXS+ASD青少年的依從性和母親要求頻率之間的關(guān)系最為顯著，自閉癥癥狀程度較高的青少年比程度較低的從母親那里得到了更多的要求。同時(shí)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自閉癥癥狀和接受性語(yǔ)言技能都與依從性顯著相關(guān)，當(dāng)自閉癥癥狀程度增加，青少年的依從性降低。
圖1
總的來(lái)說(shuō)，任務(wù)需求可能會(huì)影響母親的要求行為，而母親的要求行為又可能影響了青少年的依從性。遵從要求對(duì)于生活的社會(huì)和教育方面都很重要，需要進(jìn)一步確定青少年的不服從是否與蔑視和拒絕完成行動(dòng)有關(guān)，或者可能是由于其他原因，例如與任務(wù)期望不一致或未能理解要求。這都有助于確定有效的教學(xué)和行為干預(yù)方法。
改善脆性 X 綜合征的治療
這項(xiàng)研究的結(jié)果可能不太容易應(yīng)用于臨床實(shí)踐中。正如研究人員指出的，他們的樣本量較小，可能無(wú)法反映患有脆性 X 綜合征的青少年的全部情況。此外，實(shí)驗(yàn)任務(wù)可能與青少年在日常生活中遇到的情況有很大不同。
然而，這些發(fā)現(xiàn)能幫助我們更好地理解脆性 X 綜合征群體中母親的要求行為、任務(wù)要求和青少年依從性之間的相互作用。隨著這一研究領(lǐng)域的發(fā)展，通過(guò)確定促進(jìn)依從性的因素，并確定何種治療和干預(yù)方法可以針對(duì)依從性，父母和其他看護(hù)者可能會(huì)學(xué)習(xí)如何調(diào)整他們的要求行為或任務(wù)要求，以更好地適應(yīng)孩子的發(fā)展，從而增加孩子遵從要求的機(jī)會(huì)。從而對(duì)患有神經(jīng)發(fā)育障礙(如FXS或ASD)的青少年的行為障礙的治療產(chǎn)生重要影響。
參考文獻(xiàn)
Abbeduto, L.; Thurman, A.; McDuffie, A.; Klusek, J.; Feigles, R.; Brown, T.; Roberts, J. (2019). ASD comorbidity in fragile X syndrome: symptom profile and predictors of symptom severity in adolescent and young adult males. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 960–977.
Fielding-Gebhardt, H.; Brady, N.; Bredin-Oja, S.; Warren, S. (2023). Transactional relationships between maternal requesting and responsivity, adolescent compliance, and task demands in fragile X syndrome. Research in Developmental Disabilities, 134.
Warren, S.; Brady, N.; Fleming, K.; Hahn, L. (2017). The longitudinal effects of parenting on adaptive behavior in children with fragile X syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(3), 768–784.
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