近期,蔡磊
漸凍癥病情出現(xiàn)了惡化—“舌頭和下嘴唇都萎縮了”,他自五年前確診
漸凍癥后就投入對抗病魔的戰(zhàn)爭,但仍日瀕死亡,而另一
漸凍癥患者—張定宇身體狀態(tài)卻好的太多—據(jù)2024年1月信息,張定宇擔(dān)任在同濟醫(yī)院研究生導(dǎo)師,可見其生活和工作仍保持一定的質(zhì)量,這得益于他在
漸凍癥早期癥狀時既有查覺和正規(guī)的治療。“
NFL神經(jīng)絲輕鏈蛋白”是
漸凍癥重要的生物標(biāo)志物,在
漸凍癥臨床表現(xiàn)前一年即可檢測到,這對有
漸凍癥早期癥狀患者的診斷、監(jiān)測疾病進展及預(yù)后轉(zhuǎn)歸有重要價值,本文將向讀者推薦一款德國IBL進口試劑盒—
NFL神經(jīng)絲輕鏈蛋白檢測試劑盒,并分享中醫(yī)療法緩解漸凍癥臨床癥狀的病例。
張定宇漸凍癥為什么發(fā)展慢?
張定宇確診
漸凍癥比蔡磊早一年有余。2018年,張定宇因
漸凍癥影響,走路姿勢稍有改變,被身為護士的妻子發(fā)現(xiàn)了端倪,確認為
漸凍癥早期癥狀后,即開始正規(guī)治療。當(dāng)2020年初新冠疫情肆虐時,金銀潭醫(yī)院處于疫情風(fēng)暴之眼,長期的身體透支與精神負荷加重了病情,張定宇的兩條腿和臀部都在萎縮,連下樓梯和穿防護衣的動作都很難完成了,但他未忘醫(yī)者的初心,堅持抗疫工作。
所謂“善念善行,天必佑之”,當(dāng)年5月疫情告一段落后,張定宇得到了更好的醫(yī)療保障,除正規(guī)的療法外,自當(dāng)年10月又輔以中醫(yī)療法,在次年(2021年)3月,張定宇對媒體說“感謝全國人民的關(guān)心,我已經(jīng)好多了,可以騎自行車上班了。”張定宇的個案給
漸凍癥的患者點燃了希望之火,以至每次蔡磊病情惡化的報導(dǎo)出來,評論區(qū)都在自盤
漸凍癥早期癥狀做健康覺察,并提示蔡磊“
去找張院長多交流。”
實際上,他倆在2022年就見面了,病情與治療方法也溝通過了,但兩人選擇不同:張定宇選擇
向死而生—他早已決定捐獻遺體,以保證生存質(zhì)量為目標(biāo),配合專業(yè)治療,在自已專長的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域做好專業(yè)帶頭人,只要活著一天就做好自已;蔡磊選擇
向生而死—他明知
漸凍癥禁忌勞累,仍每天工作十幾個小時,不眠不休的建立了支持新藥研發(fā)的病患數(shù)據(jù)庫,并拉攏資金,只要一天不死,就要為攻克
漸凍癥做出更多工作。他們選擇不同,卻都是抗?fàn)幟\的英雄,應(yīng)視為我輩楷模!
漸凍癥早期癥狀
張定宇受益于早發(fā)現(xiàn)早治療,難道蔡磊沒有
漸凍癥早期癥狀就發(fā)病了嗎?有的!2018年,蔡磊的左臂肌肉開始出現(xiàn)持續(xù)性肉跳,這正是
漸凍癥首先發(fā)出的信號,但蔡磊是個工作狂,未引起足夠重視,直至2019年秋季出現(xiàn)明顯臨床癥狀才就醫(yī)并確診。
漸凍癥早期癥狀還有哪些?最早期表現(xiàn)可能是不經(jīng)意間肢體無力或者肌萎縮。常見首發(fā)癥狀為一側(cè)/雙側(cè)肢末端無力、活動笨拙,如握不住一杯水,擰不開瓶蓋,很多患者能感覺到肌肉出現(xiàn)不由自主的跳動。這些癥狀開始是偶發(fā),隨著病程進展頻次逐步增加,出現(xiàn)肌無力和肢體功能喪失,最終因呼吸肌衰竭而死。
中醫(yī)治漸凍癥案例
張定宇雖及時覺察
漸凍癥早期癥狀,及早診斷和正規(guī)治療,扭轉(zhuǎn)病情持續(xù)惡化的卻是中醫(yī),實踐中有中醫(yī)臨床治愈
漸凍癥的病例嗎?有的!武漢中心醫(yī)院的全毅紅教授用加味六味地黃湯化裁改善
漸凍癥一例,現(xiàn)做整理分享。
該患者為女性,52歲,因“進行性上肢乏力伴肌肉萎縮1年,加重3天”就診。外院診斷
漸凍癥,中醫(yī)診斷為痿痹癥,辨證為脾腎虧虛證,以六味地黃丸合丹參飲加減,做化裁調(diào)方,經(jīng)四診后改善了臨床癥狀,提高了生活質(zhì)量,視為臨床治愈。這里病患臨床癥狀出現(xiàn)1年,雖然已經(jīng)過了
漸凍癥早期癥狀階段,但治療時肢體尚未失能,診冶方法正規(guī),可見早診斷和正規(guī)治療是臨床治愈的必要條件。
漸凍癥異質(zhì)性很強,這一有效的驗方未必適用于所有患者,同時,有的患者病程進展迅速,而中藥療程相對較久,這對于
漸凍癥患者來說,延緩疾病進程和治療無效可能會很難區(qū)別,當(dāng)發(fā)現(xiàn)
漸凍癥早期癥狀并最終確認后,應(yīng)當(dāng)如何確認治療是有效的呢?
漸凍癥的生物標(biāo)志物—神經(jīng)絲輕鏈蛋白的定量檢測,可以量化的評價病情嚴重程度,監(jiān)測治療效果。
神經(jīng)絲輕鏈蛋白檢測:
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參考文獻:
1. 加味六味地黃湯化裁治療“漸凍癥”一例 學(xué)者:吳玲 全毅紅(武漢中心醫(yī)院教授)
2. “漸凍癥”與“漸凍人” 學(xué)者:張川(河南大學(xué)附屬鄭州頤和醫(yī)院主治醫(yī)師)